La lettre de l'OFMP : n°3 - décembre 2014

 

La lettre de l'OFMP : n°3 - décembre 2014

 

     "C'est parce que l'homme aborda son milieu comme un non répondre que son questionner débuta et que l'origine surgit comme questionnement pâssionné, interrogativité affamée, scandée par les saisons, interrompue par la mort."

Pascal Quignard in "Mourir de penser", éd. Grasset, p.219, 2014

 

La rondeLa ronde

Sommaire

  • Editorial de S.-D. Kipman
  • La médecine de la personne, là où l'annonce n'existe pas de E. Martineau
  • Actualités de l’OFMP
  • Bibliographie

Théorie et modèles de la médecine de la personne 

 par S.-D. Kipman


 

La vocation de l’OFMP est de reconnaitre et de faire connaitre ce qui se fait déjà en matière de médecine de la personne.

Bien que l’OFMP soit encore jeune, c’est un autre aspect de sa caution qui prend du relief : chercher à donner des bases théoriques, et aussi des modèles plus limités à cette médecine de la complexité, qui n’est pas médecine de la complication technocratique.

Nous l’avons dit et redit, cette médecine de la complexité, elle existe, elle se pratique, délibérément ou  on, un peu partout. Elle ne se fait ni dans les laboratoires de recherche, ni dans les instances universitaires. Pas davantage dans les instances internationales et mondiales, comme le Collège International de médecine de la personne, dont nous sommes partie intégrante, de toute notre force.

Cette «nouvelle» vocation théorisante ne peut que naître de l’expérience de travail de la «base», des malades et de leurs aidants, des soignants, tous confondus.

Philippe Kourilsky (professeur honoraire au Collège de France) résume bien la situation de la recherche et de la théorisation :

«Dans l’univers scientifique les savoirs sont systématiquement capitalisés par la publication des résultats, validés et vérifiables. Cette règle d’or à laquelle tous les scientifiques souscrivent n’est pas appliquée dans le monde des acteurs de terrain. Leurs communautés sont habitées par la générosité et le désir d’être efficaces, mais elles sont beaucoup plus diffuses et peu préoccupées de la capitalisation de leurs propres savoirs». (Science et Démocratie - Colloque du Collège de France 2013. p. 151 - Odile Jacob)

C’est donc à nous, chercheurs et scientifiques non ou para-institutionnels, de revenir ou de repartir de la base.

Un mot encore, cette théorisation de la médecine de la complexité de la personne fait appel à toutes les hypothèses scientifiques validées : il n’y a ni exclusion, ni exclusive et en particulier vis à vis de ce qu’on appelle les sciences de l’homme.  D’ailleurs y a-t-il d’autres sciences que de l’homme ? Cela signifie qu’une place y est faite aux connaissances psychanalytiques. 

Mais ne nous y trompons pas. Il ne s’agit pas pour nous de promouvoir un regard, sinon un jugement psychanalytique sur les pratiques médicales. Il nous faut voir, vérifier ce que la psychanalyse peut apporter tout comme, par exemple la physique quantique, à la connaissance des mécanismes intimes et interhumains à l’oeuvre dans les pratiques médicales aussi techniquement justifiées soient-elles.

 La médecine de la personne, là où "l'annonce" n'existe pas ?

par Emmanuel MARTINEAU, directeur d’une maison d'accueil spécialisée et d’un centre d'éducation et de soins pour enfants polyhandicapés, psychanalyste


La question de la médecine de la personne en situation de handicap sera au centre de mon propos. En effet c’est une question qui traverse le  petit monde des personnes en situation de handicap notamment celles accueillies en établissement. A celles-là il n’y a pas d’annonce, pas de mots la plupart du temps. Au mieux on s’adresse aux proches et encore, près d’un tiers des personnes accueillies dans les différents établissements que j’ai dirigé n’avait aucune étiologie de spécifiée dans leur dossier.

A priori on pourrait aisément s’imaginer que le problème est mineur, que les personnes accueillies en établissement sont bien soignées et bien suivies ; sans affirmer  qu’il n’en est rien, je me propose de problématiser la question en quelques minutes et de présenter ensuite une expérience réussie en matière d’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Je parlerai ici des situations de personnes lourdement handicapées  et dont les troubles psychiques, de la conscience ou du comportement rendent très difficiles voire impossible l’accès aux soins.

Ce qui provoque de façon transversale questionnements et difficultés au sein de nos établissements c’est le vieillissement des personnes en situation de handicap. Avec l’avancée en âge, à l’instar du reste de la population, les besoins en matière de soins s’accroissent. Nos établissements n’ont pas été créés il y a trente à quarante ans dans l’hypothèse d’un vieillissement aussi conséquent des personnes accueillies.

Dans un rapport du sénateur Paul Blanc, remis à  Philippe Bas alors ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, en juillet 2006 et intitulé  «Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge » il est précisé :

« Les personnes handicapées vivent aujourd'hui plus longtemps. Dans les années 1950, la médecine enseignait, par exemple, qu'on pouvait tout au plus espérer qu'une personne touchée par une trisomie 21 atteigne une vingtaine d'années. 70% des personnes touchées par cette maladie vivront aujourd'hui au-delà de 50 ans et parmi elles, les sexagénaires sont d'ores et déjà nombreux».

Cette nouvelle longévité leur fait donc traverser, en grand nombre, des âges que peu atteignaient auparavant ; elle contribue à renouveler totalement la question des situations de handicap en matière de dispositifs de prises en charge, de représentations collectives, de politiques sanitaires et sociales et de citoyenneté. Les conséquences de cette nouvelle longévité sont aussi de nature économique car le vieillissement de la population génère des dépenses de santé et d’accompagnement social croissantes. Si les personnes porteuses d’infirmité motrices cérébrale et les personnes polyhandicapées font quelque peu exception, les courbes de longévité des  personnes en situation de handicap rejoignent peu à peu celles des personnes ordinaires.  Il faut aussi préciser que l’épilepsie et la déficience psychique sont deux autres «pathologies» qui diminuent l’espérance de vie des personnes concernées.

Au-delà de ces données impersonnelles et chiffrées qui posent les éléments du décor, il s’agit aussi de représentations que nous nous faisons, nous professionnels, des besoins de santé des  personnes en situation de handicap. Une étude éloquente de 2003, illustre notamment notre manque de capacité d’observation.

Kerr et al. (2003) ont analysé les besoins de santé des personnes handicapées et la pertinence des soins qu’elles reçoivent dans les institutions spécialisées au Pays de Galles. Leur étude porte sur un effectif de 589 personnes handicapées qui ont été systématiquement examinées afin de repérer leurs problèmes de santé. Les constats « objectifs » ont été mis en relation avec ceux « subjectifs » des travailleurs sociaux au contact quotidien de ces personnes. Les problèmes sensoriels sont marqués avec des écarts considérables entre la perception des travailleurs sociaux et les tests objectifs. Les aidants professionnels ont considéré qu’il existait une vision réduite dans 47 %des cas, une cécité dans 4% des cas et que 49% des personnes n’avaient aucun besoin dans ce domaine. Les examens ont certes révélé qu’il y avait 4% d’aveugles, mais que seules 0,8% des personnes pouvaient être considérées comme ayant une vision normale, c’est-à-dire 4 sur 589. Une cataracte était présente dans 28%, un glaucome dans 4% et 67% avaient un problème de vision nécessitant une correction optique (c’est-à-dire 394 personnes sur 589). De plus, seulement 21% des lunettes étaient appropriées. Des résultats similaires et tout aussi préoccupants ont été retrouvés pour l’audition et dans d’autres domaines de santé. Cette étude, exemplaire dans ses retombées pratiques, a débouché sur des constats et recommandations pour la prise en compte des problèmes de santé de personnes handicapées adultes institutionnalisées.

Cet exemple illustre parfaitement les constats quotidiens de notre pratique. Dans le « grand tout » du handicap, tous les troubles ou difficultés sont mis sur le compte du Handicap avec un grand H.

Il y a quelques années, dans un foyer de vie, l’équipe lors d’une réunion interprétait le comportement d’une jeune résidente comme étant caractériel. L’équipe d’alors  commençait à échafauder une réponse éducative mesurée et adaptée à ces troubles qui gênaient à la fois les personnels  mais aussi les autres résidents ; Il s’agissait d’une jeune femme, avec beaucoup d’humour qui était très « taquine ». Lorsqu’elle se déplaçait en marchant, elle butait très régulièrement sur les autres personnes en situation de handicap ou les personnels. La plupart du temps après elle souriait. Dans les déplacements en dehors de l’établissement la situation était identique et donc plus encore «gênante». Pourtant, dans son dossier, une étiologie était identifiée : le syndrome d’Usher. Celui-ci provoque initialement des troubles auditifs évolutifs associés à des troubles visuels eux aussi évolutifs.

Ces troubles visuels sont caractérisés par un rétrécissement du champ visuel. Les personnes atteintes de ce syndrome ont une vision en tunnel (comme si on regardait à travers le conduit d’un stylo bille). 

La jeune fille ne se cognait donc pas de manière volontaire mais ne voyait pas les personnes ou les obstacles en dehors de son champ visuel. Il a fallu de nombreuses réunions, aidé par la psychologue d’alors pour que l’équipe modifie sa représentation. « Non elle n’est pas si sourde que cela puisqu’elle tourne la tête lorsqu’on l’appelle, et parfois elle voit une aiguille à coudre sur la table »

Il n’était pas meilleur ou pire que chacun d’entre nous mais utilisait un seul référentiel pour lire la réalité qui s’affichait devant eux, celle du « grand tout » qui explique tout

La médecine à la personne, adressée aux personnes en situation de handicap c’est donc dans un premier temps de déconstruire son propre référentiel. Considérée avant tout le doute et s’abstenir d’interpréter tout signe de mal-être comme un trouble du comportement. Combien de troubles du comportement ont été réduit par l’extraction d’une dent de sagesse.

Il nous faut considérer avant tout qu’une approche clinique est nécessaire avant qu’elle soit interprétative. Il faut observer, relever, faire l’hypothèse que tout changement de comportement peut être due à un mal-être à une souffrance.

J’ai entendu nombre d’interprétations sur les troubles du comportement de certains. Pour un autre résident d’un foyer de vie, c’était l’automne avec les feuilles qui tombent qui était à l’origine des troubles, parfois la lune, parfois à propos d’une personne qui ne disposait d’aucune capacité de repère spatio-temporel c’était la date anniversaire du décès d’un proche. Tout sauf, une dent cariée, des règles douloureuses, une constipation chronique, des troubles auditifs ou visuels, des maux de tête.

Bref, comme à plusieurs reprises dans l’histoire de l’adaptation de notre société aux personnes en situation de handicap, sous la pression des familles et des proches et de quelques professionnels clairvoyants, les choses sont en train de changer ; La question de la santé des personnes s’inscrit de plus en plus dans les parcours de formation initiaux ou en professionnels.  

Dans la même veine que cette tendance, une expérience unique en France  se trouve à quelques kilomètres de nous aujourd’hui, au centre hospitalier de Châtellerault.

A l’origine, il y a cinq ans, le père d’une enfant autiste qui bien que médecin généraliste lui-même peinant à faire bénéficier sa fille de soins adaptés. Le Dr. Champion convainc alors autour de lui pas moins que les présidents de quatre plus grosses associations gestionnaires d’établissements pour personnes handicapées  de créer un réseau de soins pour les personnes en situation de handicap dont les troubles limitent voire empêchent l’accès aux soins.

Comme beaucoup d’entre nous, il en a assez de voir se multiplier les anesthésies générales pour des extractions dentaires dues à une absence d’hygiène quotidien,  de constater combien certaines femmes handicapées ne bénéficient d’aucune médecine préventive (frottis, mammographie etc), de constater que les soins sont réalisés dans des conditions totalement ubuesques ou après avoir attendu de longs quarts d’heures en salle d’attente, il faut contraindre physiquement ou chimiquement la personne pour lui administrer des soins ordinaires. Avec son association HANDISOINS il veut recréer des expériences positives de soins.

Alors directeur d’établissements sur la Vienne, mes établissements sont devenus l’un les plus consommateurs de ce qui finalement a été créé ; un hôpital de jour pour personnes handicapées.

Dans cet hôpital de jour, rien d’extraordinaire. 110 m2, un médecin généraliste à  mi-temps, une infirmière et une secrétaire. Un cabinet dentaire, une salle de consultation, une salle d’attente. Mais aussi une dizaine de chirurgiens-dentistes de ville qui se succèdent pour répondre à l’importante demande de soins. Il ne s’agit pas de baroudeurs de retour d’une mission humanitaire, juste des praticiens à qui l’on donne la possibilité de soigner dans de bonnes conditions des patients parfois plus difficiles que d’autre. Ce n’est pourtant pas le prix de la vacation qui les fait courir jusqu’à ce lieu de soin. 

Au-delà des soins dentaires ou même au même moment, l’hôpital de jour propose d’autres soins. Si une anesthésie générale est tout de même nécessaire, d’autres soins seront administrés pendant celle–ci. Et  puis on voit des dentistes venir commencer les soins dans la salle d’attente où il y a au maximum deux patients. Les visites sont programmées, l’heure des soins est organisée en fonction de la disponibilité connue des patients concernés, parfois une première visite permet de découvrir le lieu. Les patients repartent avec les photos des médecins, avec et sans masque, Un « time-timer » est utilisé pour  aider les personnes autistes. Les patients peuvent venir avec les musiques qu’ils préfèrent, ils sont accompagnés tout au long des soins par leurs proches ou les professionnels accompagnants. Les personnes en situation de handicap revivent enfin une expérience de soins positif, et au fil du temps, leur appréhension est moindre, l’expression de leur trouble aussi lors des soins. A l’aide parfois de protoxyde d’azote, des détartrages sont enfin possibles, on peut soigner des caries sans attendre l’extraction obligatoire.

La première fois, le médecin généraliste, le Dr Michon, rencontre le patient et avec ses proches ou accompagnants fait la connaissance de celui-ci. La plupart du temps, des examens sont prescrits et les conditions de réalisation de ces examens sont étudiées. Faute d’expression verbale et ou cohérente, le spectre de la recherche s’élargie.

En tant qu’utilisateur indirect, j’ai pu constater combien ce dispositif répondait aux besoins des personne accueillies au sein des établissements dans lesquels je travaille. La fréquentation de cet hôpital de jour a permis aussi à des professionnels souvent malmenés au sein des univers médicaux ordinaires, de vivre par procuration une expérience de soins positive. Certains se sont formés à l’hygiène dentaire, aujourd’hui ils sont nombreux à avoir appris à laver les dents de quelqu’un. Ils ont appris par exemple que s’assoir pour brosser les dents de quelqu’un était beaucoup plus confortable pour celui notamment qui subissait le brossage.

Le plus, c’est aussi que cet hôpital de jour spécialisé permet l’accès des personnes en situation de handicap au droit commun. Depuis ce service, l’accès à tous les plateaux techniques du Centre hôtelier a été rendu possible. Ainsi les patients sont accompagnés dans l’hôpital, mais l’examen a été préparé.  Si de l’attente s’avérait nécessaire, elle se fera au sein de l’hôpital de jour. La présence de l’infirmière du service et des proches rend possible les soins ou l’examen et rassure les soignant ordinaires. C’est une culture en marche qui dans un processus vertueux s’améliore avec le temps. 

C’est aussi, une médecine adaptée à la personne, qui prend en compte avant tout les éléments qui permettront à la personne d’adhérer aux soins prodigués.

Si c’est bien pour ces personnes en situation de handicap c’est aussi bien pour  tous…

L'actualité de l’OFMP

Le 2ème congrès de l’OFMP se tiendra les 20 et 21 novembre 2015 à l’Espace Pierre Mendès France, à Poitiers sur le thème : "Parler, parler au patient, parler au soignant, parler de et autour de la maladie"

A l’issue du congrès, l’OFMP attribuera le prix « OFMP » à une oeuvre littéraire publiée en français, traitant de la santé. Le jury est constitué de 3 personnes de l'édition et librairie, 3 membres de l OFMP, 3 personnes extérieures du monde littéraire et critique.

Une soirée théâtrale sera également proposée avec des textes de Louis Jouvet.


 A lire (note de lecture de S.-D. Kipman)

Dépendance quand tu nous tiens ! de Michel Billé, Didier Martz et Marie-Françoise Bonicel, éd. ERES, 2014

 

Allons ! Allons ! Il faut bien avouer une chose. La dépendance est une faute que nous imputons aux personnes que nous jugeons dépendantes, puis que nous rendons encore plus dépendantes. Comme si ou comme souvent, nous décidions que quelqu’un est malade et que c’est de sa faute. Nous serions ainsi des créateurs d’addiction !

Les enfants, les personnes âgées sont les premières victimes de cet ostracisme. Nous ne laissons guère le choix, nous ne laissons pas décider. Sommes- nous encore attentifs à leurs signes d’autonomie ?

M. Billé[1] n’est pas dupe. Il montre bien, d’abord le côté politique, ou plutôt l’utilisation politique – d’aucuns diraient politicienne - de ce concept. Et il pourrait, avec Edgar Morin qu’il cite à un moment, rappeler ce mot de de Gaulle : « l’indépendance dans l’interdépendance ».

A partir du moment où on accepte le terme, censé être plus sympathique qu’invalide- il faut, selon les préceptes du temps ; l’évaluer, et, désormais comme la majorité des symptômes, l’évaluer négativement.

Et alors se déploient les impératifs (?) économiques de ce que j’appelle la nouvelle religion : la dépendance devient source de financement, et l’évaluation, de médicale qu’elle était, va pouvoir se faire en fonction de ce qu’elle rapporte.

A travers la pertinente critique de M. Billé, on retrouve ce qu’on a toujours entendu : une personne atteinte de schizophrénie n’est- elle plus qu’un schizophrène, avant de devenir «la chambre 17» ou le dossier « 17846 ».

Didier Martz[2] s’interroge plaisamment et en philosophe qu’il est : « Que reste-t-il de la personne lorsqu’elle a perdu tout ou partie des qualités qui forment d’elle une personne ? » La question vaut pour toute la médecine : les malades, les personnes atteintes de handicaps sont- ils encore des personnes ? C’est tout l’effort de l’OFMP qui est là résumé, compte tenu des  évolutions déshumanisantes d’une médecine devenue dépendante des machines.

Le dialogue entre Adimante et Socrate, que Martz imagine et actualise, c’est le conflit, le débat intérieur dans lequel nous sommes. Si nous nous refusons à esquiver ce débat, le mouvement socio-culturel actuel tend à le réduire, à l’annuler, à le nier.

Quant à Marie-Françoise Bonivel[3], si elle centre son texte sur la vieillesse, elle parle de cette dépendance, symptôme voulu négatif, qui au fond, affecte tout personne par rapport à une autre . C’est peut être une question de temps. Ses préconisations ont, je le reconnais, la forme d’un archipel d’utopies…d’un idéal lointain. Certes les utopies motrices sont une nécessité, mais de là à les faire partager aux personnes âgées que nous rencontrons, il y a un pas. Leur « lointain » est plus rapproché que le nôtre. Et, comme tous les malades, comme toutes les personnes en demande, ils attendent des réponses immédiates non à leurs questions mais à leur malaise.

Il n’est pas possible de changer aussi rapidement les institutions pathogènes, ni l’institutionnalisation pathologique d’une vieillesse comme maladie. Il est possible par contre, et tout de suite, d’interroger nos attitudes et contre attitudes, on peut dire notre contre transfert, sur les personnes âgées en général et sur celles dont nous nous assignons la charge en particulier.

 
[1] Une dépendance assignée, pp.13 à 65

[2] Voyage au pays de la dépendance, pp. 67-197

[3] Panser la dépendance ou penser la dépendance,  pp. 199-257