La lettre de l'OFMP : n°4 - janvier 2015

 

     " Pour le malade, la hiérarchie est inversement proportionnelle à celle de l'hôpital, les personnes les plus importantes sont les aide-soignantes. Quand il n'y a aucun membre de la famille pour assurer les liens, on n'est pas trop au courant de ce qui se passe, pourtant je me suis aperçue que tout était liaison entre les aide-soignantes, les infirmières, les kinés puis les médecins."

Témoignage anonyme

 

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Sommaire

  • Editorial de B. Greis
  • La suite de l'annonce et de la personne par I. Baffoux
  • Envie de dire : l'imprégnation par B. Greis
  • Actualités de l’OFMP : 2ème congrès de la médecine de la personne
  • Bibliographie : Présentation de l'ouvrage collectif "Lien conjugal et vieillissement" sous la direction de M. Billé,
    par 
    J.-L. Pefferkorn

Editorial

par B. Greis, vice-présidente de l'OFMP

 

Devant l’évènement peu de mots, et la violence en images répétitives  rappelle la nécessaire pensée de l’histoire en jeu. L’être humain, est ainsi devant ce qui le met en danger, il en est comme de son corps, comme de son implication dans le monde, comme de son esprit, ce qui le met en danger le transforme et le place au centre de l’altérité. 

Parler, voilà bien un verbe - à l’origine était le verbe - qui nous oblige, dans le soin, à la compréhension de ce que l’on va dire, à ce qui va être entendu, à s’allier avec le silence, à accepter de ne pas être dans l’immédiateté, à mobiliser notre volonté d’être avec l’autre, soi et singulier.

Parler, écrire, se taire, transmettre, informer, écouter, et la ronde des mots nous étourdit des sens à rechercher de notre autorité à dire. Le soin psychique, le soin somatique,  sollicitent notre capacité à être responsable, à être dans le souci de l’altérité imprégné de notre savoir et compétence, nourri  de notre réflexion sur la santé de l’autre, sur la nôtre. De même, l’idée de guérison, si elle guide notre volonté ambitieuse de donner du soin et de la santé, elle ne peut que se construire que par rapport à ce que vit la personne malade de son état de santé et de l’image qu'il a de son corps.

Cependant face au mal, au-delà de la souffrance, malgré la peine, il y a la peur. Mettre des mots sur la peur, la sidération, l’inquiétude, de cela on ne peut pas toujours  en extraire  la pensée de l’avenir, de ce qu’est notre entité. L’émotion rassemble, mais  la pensée est en attente.

D’aucuns se précipitent sur le devoir d’expliquer, de nommer. Il y a aussi le silence, l’attente, du temps nécessaire. Le nominalisme prend le devant et en nommant on tente de mettre de l’ordre. « Ce qui est mal nommé participe au malheur du monde » disait Camus. La fuite par le manque de mots et de compréhension est un prélude à la compréhension, parfois c’est  l’acceptation puis l’engagement à chercher une solution. C’est souvent aussi un conflit avec un idéal perdu et le rêve d’une utopie nécessaire sur l’image de sa santé. Platon annonçait des grandes utopies mais se demandait comment passer de l’idéalisation à l’empirisme sans détourner les lois et la réalité, ainsi il en va de notre rapport au corps, la parole peut engager notre idéalisme ou notre imaginaire, ou encore notre foi en notre capacité à se guérir, à accepter notre réalité.

Nous aimons tellement la vie que nous en regrettons la fin et que sur les rives de la mort nous sommes capables de réhabiliter nos désirs de vie. La violence et la peine vécues dans l’attente de la fin ou bien dans la destruction du corps et donc de l’esprit, nous entraînent dans le silence et parfois avec  la peur,  parce que nous ressentons le besoin d’identification à la personne disparue pour retrouver du lien sans lequel nous ne pouvons survivre.

Il en est aussi de la maladie comme de l'événement. La maladie est souvent vécue comme un événement inattendu.


 La suite de l'annonce et de la personne

par Isabelle Baffoux, pharmacienne

 

« Je vais te révéler un mystère, et te communiquer un secret des dieux : il s'agit d'une plante à la racine pareille à celle du faux-jasmin et dont les épines sont comme celles de la ronce, propres à te piquer les mains. Si tu arrives à t'en emparer tu auras la vie prolongée »

L'Epopée de Gilgames, le grand homme qui ne voulait pas mourir. Jean Bottero

 

Le pharmacien est porteur de cet espoir mais  c'est un espoir vain et le pharmacien n'est pas sans l'ignorer. Jusqu'alors, beaucoup sont venus chercher chez le pharmacien « Le Médicament » qui allait les soulager des petits maux quotidiens. Alors pour une  maladie grave mettant potentiellement en jeu leur pronostic vital, ils viennent chercher consciemment ou pas auprès de lui celui qui les sauvera. Je ne vais parler que des suites de l'annonce d'un diagnostic grave car le pharmacien intervient auprès des malades et de leur famille toujours quand l'annonce a été faite. Il se peut comme cela m'est déjà arrivé qu'un patient habituel clame tout à coup dans la pharmacie : « ça y est , je suis foutu j'ai un cancer du poumon » et bien sûr au moment où on ne s'y attend pas. Car même si on savait qu'il avait rendez-vous pour un scanner les jours précédents , on ne choisit pas le moment où ce malade va entrer dans l'officine et nous sommes donc rarement préparés à ces entretiens, nous n'avons pas la possibilité de nous concentrer avant la rencontre, comme cela peut se faire dans un cabinet médical. Notre patient passe quelquefois brutalement du statut de patient en bonne forme avec lequel on plaisantait à propos de tout et de rien au statut de malade en danger.

Comment réagir, comment rebondir, comment ne pas laisser passer trop d'émotions ?

Je suis toujours plus ou moins déstabilisée quand c'est le malade lui-même qui vient m'annoncer le diagnostic d'une maladie grave car je sais pertinemment que sa vie va être bouleversée, qu'il s'engage sur un chemin difficile, j'ai en tête les traitements, les examens, les radios....les changements qui vont venir dans sa vie personnelle, dans sa vie sociale.

 Il me faut un petit temps pour trouver les mots justes car je sais que ce que je vais dire sera écouté et enregistré donc je dois maîtriser mes émotions et mes réactions tout en gardant suffisamment d'empathie. Je dois écouter la personne ou son entourage sans être distraite, ce qui n'est pas toujours facile puisque je subis des sollicitations extérieures verbales et visuelles car cette conversation se passe rarement, voire jamais dans une pièce à l'abri des regards. Même si nous avons la possibilité de nous isoler dans un espace dit de confidentialité, les personnes le demandent encore rarement.

Cette écoute nécessite donc de la concentration, de la présence, de la disponibilité. Il est important pour mon équipe et moi que l'on puisse venir nous voir pour recevoir un peu de soutien, quelques conseils. Je dois parler en termes positifs des équipes, des traitements, de la recherche, donner de l'espoir, choisir mes mots et bien les peser pour pour éviter d'avoir un impact négatif. Souvent, j'ai la même demande que ce soit pour un rhume ou pour un traitement beaucoup plus lourd «ce médicament est efficace, n'est-ce pas ? » Ma réaction varie de la plaisanterie à la forte conviction selon la gravité de la situation.

Et chaque personne est tellement différente que je peux avoir à faire à des malades qui se mettent totalement du moins apparemment entre les mains des professionnels en leur donnant toute leur confiance et des malades qui sont dans la maîtrise de leur vie et qui ne signent pas des « chèques en blanc » aux mêmes professionnels de santé. Ces derniers ne veulent pas être dupes, veulent savoir, veulent discuter, c'est en tout cas ce qu'il paraît dans leur attitude et je crois que certains ont bien réfléchi et me l'expriment.

Toujours trouver le positif qui est quelquefois bien improbable comme par exemple avec cette jeune mère de famille vivant seule avec 3 enfants, en situation précaire et atteinte d'un cancer du sein à un stade avancé à ma connaissance. En fait, je n'ai comme information que ce qu'elle me dit . Mais, elle m'interroge régulièrement sur ce qui la préoccupe à savoir aujourd'hui l'obtention d'une aide financière : « le médecin m'a dit que je n'avais pas droit à cette aide car je n'ai pas un cancer en phase terminale, ça m'a choquée . Enfin je comprends le docteur, comme sa femme est décédée cet été du cancer du sein comme moi, je dois certainement lui rappeler de mauvais souvenirs ! »

J'ai pris malgré moi un petit temps de réflexion pour chercher le positif dans le fait que le médecin avait bien dit que sa maladie n'était pas à un stade avancé et que c'était une parole d'espoir mais elle m'a bien fait comprendre que de prononcer ces mots « stade terminal » l'avait bien choqué. Je lui ai aussi indiqué une personne à qui s'adresser pour confirmer ou infirmer si elle avait droit à cette aide.

 « Ce n'est que lorsque le pharmacien aura sécurisé le patient que celui-ci va entendre sa parole » dit Boris Cyrulnik.

Je sais que les malades cherchent à être rassurés sur la qualité de leur traitement et sur les compétences des équipes médicales. Aussi, mes craintes avec la personne ou les proches avec lesquels j'échange, sont celles de mal faire, de ne pas être à la hauteur dans les dialogues en ne discernant pas leurs attentes, leurs besoins et appréhendant leurs réactions émotionnelles et de la non maîtrise des miennes, de ne pas savoir ce qu'ils ont compris ou pas de la maladie, de ne pas savoir à quel stade de la maladie ils sont et pourtant on nous pose des questions et il nous faut répondre habilement pour ne pas abîmer la confiance et même la renforcer.

Et puis le sentiment d'impuissance face à la maladie, la peur certainement face à la mort même si je ne la formule pas expressément. Et puis, il y a aussi le fait que dans certains cas les traitements ne seront jamais aussi efficaces que l'on aimerait qu'ils soient.

Mais, je dois dire que l'expérience que j'ai acquise au cours de ces dernières années renforcée par  des formations (Soins Palliatifs et Ethique médicale) me permettent je le crois et l'espère de mieux réagir, de mieux adapter mon attitude à toutes situations. Pourtant, chaque situation est unique puisque je ne peux jamais prévoir les réactions des personnes avec qui je converse et ne peux m'y préparer.

Et puis, il y a aussi les relations avec les autres professionnels de santé ; les malades et leurs familles sont persuadés dans leur grande majorité que tous les professionnels de santé travaillent et communiquent tous ensemble facilement et cela est naturel. Ils pensent que nous travaillons tous en réseau et je suis toujours un peu troublée de devoir les décevoir en leur apprenant que non, nous ne savons pas exactement ce qui se passe à l'hôpital, que nous n'avons pas de communication réelle, effective avec leur médecin traitant.

Enfin, dans la majorité des cas même si l'existence du réseau Ville-Hôpital sur Poitiers nous permet à nous professionnels de santé de nous rencontrer, la pharmacienne que je suis ne demande que cela : être partie prenante de la chaîne de soin.

 


Envie de dire : l'imprégnation

par Brigitte Greis

 

Envie de dire qu’au pied du patient se sent grandir la soignante en tant qu’être en travail d’imprégnation, comme une croissance en perpétuel recommencement et sans cesse confronté aux lois du corps de l’autre.

Envie de dire avec mes mots, que cela se passe là, penchée sur un bout de corps, imbibée des odeurs du lieu et du corps, des lumières ou ombres que l’autre : ce soigné en demande de devenir, être ou autre qu’il était avant la maladie, veut bien me laisser entrevoir ; que là mon corps ne se meut que sur les rives du corps du soigné, qui ne m’autorise qu’à n’être dans le regard que nous nous accordons. C’est là, que cela se passe, et si les sphères de la théorie m’importe, je me demande que faire de l’Oedipe, ou de la révolte contre le père, devant une africaine qui se meurt devant ses deux maris et ses multiples enfants, dont certains majeurs sont restés au pays, priant le paradis. Je me demande comment regarder la destruction du corps devant la jeune femme dont le sein qu’elle ne peut plus donner à son nourrisson, se pose le problème de qui va élever son enfant métis après son départ de la vie reportée du pays dans un appartement minuscule. Inévitablement en moi, les mythologies et les tragédies occupent ma pensée ainsi parasitée non pas de la jouissance de la connaissance et de l’origine du monde expliquée par nos ancêtres antiques, mais pour me sauver du naufrage dans lequel je coule si le manque d’imprégnation de l’autre me manque. 

Peut-on être soignant et émigré du monde de l’autre ? Peut-on être psychanalyste et émigré ? Peut-on aimer ce que l’on ne comprend pas et nous oblige à revoir notre naissance ? Peut-on être soignant et jamais né ?

Ce que nous ressentons au pied de l’autre est comme un symptôme de son intime et à nous de voyager avec lui pour traverser le fleuve qui le conduit dans les paysages de sa vie. La tourterelle d’Egypte roucoule bien au-delà du brouhaha humain, elle rappelle le temps qui passe et chante aux mêmes heures, nous forçant à l’écouter. Les corps s’allongent et la soignante, toujours penchée fait de sa poésie un chant de l’intime, imprégnée des terres arides, de visages, de pays lointains, sa pensée vagabonde dans ses références mais s’abstient de les affirmer. C’est comme une musique du silence, une guitare indienne et un saxophone d’une nuit de post-guerre : se taire pour être comme être avec l’autre à soigner. Tout est possible mais la pudeur de l’acte donne à l’imprégnation toute sa puissance,  et, comme devant un tryptique de Bacon, il n’y a plus rien à dire devant la vie des autres. Ce qui est difficile pour le soignant, c’est le manque de l’imprégnation.

Comment théoriser quand un turc fait pleurer son violon accompagné d’une trompette américaine ? Comment s’en référer à nos philosophes ou à la pensée psychanalytique quand deux pères, une mère, une famille expatriée s’occupe tous du même enfant habitué à ne vivre que dans la rue, quand une andalouse du Maghreb refuse d’envoyer son enfant à l’école pour la tradition du voyage, quand le soleil noir se lève le matin et se couche le soir, quand l’homme réunionnais crache ses médicaments pour visiter un marabout ? 

L’origine du voyage prend le dessus sur les rives du corps de l’autre et la soignante souffre de ne pouvoir s’imprégner des mêmes paysages, abandonnée sur ses propres berges.

Envie ainsi de dire ces choses de la vie dans une balade du soin, dans le concret de matins imprégnés de rosée sans soleil levé.

Envie de dire ma place de soignante, juste dans le soin.

Envie de dire que rester à cette place, c’est appréhender le regard de l’autre et c’est toujours prendre un risque, que l’oublier c’est se perdre.

 


Actualités de l'OFMP 

2ème Congrès francophone de la Médecine de la Personne

20 et 21 novembre 2015

Espace Mendès France - Poitiers

 

Thème : « Parler, Parler au patient, Parler au soignant, Parler de et autour de la maladie »

Lors du 1er congrès de l’OFMP en mars 14 à Poitiers, la question majeure et récurrente qui a surgi  des ateliers et de la table ronde a été celle de l’annonce de la maladie.Qu’il s’agisse de la maladie, du diagnostic, des soins, et même de l’’information et de formation, les interrogations sont toujours les mêmes.

Pourquoi informer et/ou transmettre ? A qui s’adresse-t-on ? Et comment on parle ?

A chaque fois il s’agit d’échanges et de constructions communes dans l’espace et le temps, de représentations, de ce qui arrive, surprend, dérange.

A chaque fois il s’agit de se représenter les choses afin de les réaliser et d'anticiper pour s’en défendre.

 

Programme provisoire

 

Vendredi 20 novembre - Salle auditorium Saint-Germain

- 9h-9H30                  Médecine de la personne différenciée de la médecine personnalisée par le prof. B. Weil.                      

- 9H30-9H45              Bilan de l’OFMP par M.Simon-Daniel Kipman, président de l’OFMP

- 9h45- 10H15           Pourquoi s’intéresser à la médecine de la personne : point de vue philosophique et politique par le prof. R. Gil

10h40-11h15          La loi et la Santé par A. Claeys, député-maire de Poitiers

- 11h30-12H15          Intervention à préciser ultérieurement

14h-15h30              Table ronde avec l’atelier sur le vieillissement et la gestion de la mort en institution avec Marie-Odile Müller, directrice d’EPAHD -
                                 Dr. Migeon-Duballet , gérontologue ; J.-L. Pefferkorn, directeur du réseau gérontologie, de Poitiers.
                                 Discutants : M. Billé sociologue et Thomaz Hafif, gérontologue

- 16H- 17h30             Table ronde avec l’atelier sur l’Annonce avec Laurent Montaz, chef de clinique soins palliatifs CHU de Poitiers, F. Girault, médecin ;  
                                  B. Greis, IDE ; L. Iste, psychologue en soins palliatifs ; E .Piketty, médecin
                                  Discutant : Sandrine Streiner, journaliste France-culture

- 20h00                    Spectacle théâtral et musical d'après un texte de Louis Jouvet ; remise du prix littéraire OFMP en présence du jury

                               

Samedi 21 novembre - Salle auditorium Saint-Germain

- 9H-10h30               Table ronde sur la transmission et l’information animée par Florence Quartier, psychiatre et psychanalyste à Genève

- 11h-12h                 Bilan des ateliers, projets et perspectives d’avenir

 

 


Présentation de l'ouvrage collectif "Lien conjugal et vieillissement" sous la direction de M. Billé

par J.-L. Pefferkorn

 4ème couverture 1

Face au constat de maltraitance familiale et conjugale, les professionnels qui accompagnent les personnes âgées révèlent une réelle difficulté devant l’expression, souvent violente, d’une grande souffrance du couple vieillissant

La vie de couple deviendrait-elle un attelage bancal quand on devient vieux ?

Quelles sont les raisons du déséquilibre de cet « attelage » ?

Quel regard porte les soignants et les équipes sociales  sur l’accompagnement de ces couples vieillissants ?

Quelle est leur place ?

Autour de Michel BILLE, des professionnels du monde de la santé et du médico-social, réunis dans le Réseau  Gérontologique Ville Hôpital du Grand Poitiers témoignent de situations dans lesquels ils interviennent, de la souffrance qu’ils côtoient. Dans cet ouvrage collectif, ils montrent comment le travail en réseau, l’approche multidisciplinaire permettent de trouver des solutions pour mieux aider, mieux soigner, mieux accompagner. C’est le désir de partager, de développer leurs échanges et d’enrichir leur pratique qui les ont poussés à écrire.

Ces professionnels se sont attachés à parler des ces couples obéissant à des règles sociales normatives, où les personnes sont nées avant les années 1950. Ces couples, pour lesquels c’est une vie où la cohabitation va de soi, de même que le lit conjugal et la progéniture.

Dans ces couples, les deux conjoints ont des droits et des devoirs réciproques profondément définis par la loi, les us et les coutumes. Et la majorité d’entres eux sont restés attachés à ces normes et ces formes traditionnelles de vie en couple.

L’approche interdisciplinaire, les regards croisés et les analyses partagées en réseau, décrites dans ce livre, permettent de mettre en évidence LA FORCE DU LIEN qui unit ces couples. Et même s’ils sont souvent exprimés d’une façon discrète, cette force et ce lien sont évoqués bien sûr dans l’attachement à l’autre, mais aussi dans des difficultés relationnelles parfois occultées.

La survenue de la maladie d’un des conjoints, l’accompagnement de ses dernières années, l’expérience de la perte, mobilisent la force du lien existant dans le couple. Lorsque ce lien est défaillant, les professionnels qui accompagnent ces personnes âgées le perçoivent dans le comportement et le discours de la personne malade ou de son proche aidant.

Ainsi, ce sont des aspects de la vie de couple, dans son intimité, qui sont dévoilés et qu’il convient, pour les professionnels de la santé et du médico-social, de mieux connaître, de mieux appréhender, de mieux comprendre, mais aussi de mieux protéger, de mieux préserver…

 La famille demeure le socle sur lequel est fondée notre société. Elle reste une valeur plébiscitée par la grande majorité de nos concitoyens, mais elle évolue, se transforme, se décompose et se recompose…

Cette écriture à plusieurs voix et plusieurs mains, a permis de réinterroger les représentations des professionnels et d’accompagner dans leur singularité, sans jugement ces couples vieillissants, frappés par la maladie ou la perte d’autonomie.

Ces professionnels ont voulu décrire la réalité telle qu’elle était vécue et analyser leurs attitudes et leurs réactions pour élaborer un dispositif de réflexion à l’intention de tous ceux, professionnels, aidants et famille, qui sont engagés dans l’accompagnement de ces couples vieillissants.

Mais ce livre vise aussi à réactualiser les représentations et les connaissances d’une tranche de vie, qui, du fait de la transition démographique, des évolutions sociales et économiques se présente sous de nouvelles perspectives.

A l’image de la société qui évolue, qui brouille les repères traditionnels, l’exercice professionnel, le soutien et l’accompagnement de ceux qui vivent la maladie et la perte d’autonomie, de ceux qui sont les plus fragiles et les plus vulnérables, doit s’adapter aux nouvelles relations à deux qui se développent dans le monde actuel, pour offrir un soutien singulier et respectueux de la vie et des choix de vie de la personne.

Cela ne pourra se faire que dans la complémentarité et la confrontation des regards et des expériences - nul professionnel ne peut prétendre, à lui seul, apporter l’ensemble des réponses possibles et attendues, quand il y en a…

Cela ne pourra se faire que dans une dimension collective que SEUL le travail en réseau autorise, défend et cultive.